Quale cambiamento coinvolge la famiglia e le persone affettivamente significative?
L’evento lesivo che comporta una lesione midollare coinvolge e sconvolge necessariamente tutte le persone con le quali la persona è in una relazione affettivamente significativa. I familiari spesso si identificano totalmente con ciò che di negativo accade al loro caro, sentendo e provando gli stessi stati d’animo, per esempio il sentimento di impotenza, di perdita di controllo rispetto a questa situazione completamente nuova, o la tristezza e la rabbia per quanto è accaduto (“paralisi familiare”).
La responsabilità nei confronti della persona con lesione midollare è avvertita in modo particolare dai genitori rispetto ai figli, attraverso l’atteggiamento di protezione che si manifesta, anche a volte nella comunicazione di elementi della realtà clinica che li riguarda, oltre che in merito alle difficoltà e agli ostacoli che possono incontrare nel loro ambiente di vita.
Molto spesso i familiari sperimentano il sentirsi in colpa per non essere loro stessi a diretto contatto con la sofferenza o per provare sentimenti o permettersi atteggiamenti che tendono a giudicare non adatti alla situazione presente. Il fatto di sentirsi contenti per qualcosa o di curare la propria persona sono segnali positivi del ristabilirsi di un equilibrio che può favorire il processo di adattamento della persona alla quale sono affettivamente legati.
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Come i familiari possono favorire il processo di adattamento?
I famigliari favoriscono il processo di adattamento attraverso l'accompagnamento e il sostegno affettivo alla persona con lesione midollare, nel riconoscimento degli aspetti di bisogno e nel favorire quelli di autonomia. È importante valutare il bisogno effettivo della persona: a volte, essere sempre presenti serve a colmare la propria ansia piuttosto che a rispondere al bisogno espresso dal proprio caro. Il senso di continuità affettiva che i famigliari rappresentano e che è così importante per la persona che deve riorganizzare la propria esistenza non è determinato solo dalla loro presenza; il contatto può essere mantenuto attraverso forme diverse e il ruolo occupato può essere svolto anche nella distanza (ad esempio, quello paterno o materno, che spesso è fonte di preoccupazione per le persone in fase di ospedalizzazione). Il rientro a domicilio, anche durante l'ospedalizzazione, attraverso l'utilizzo dei permessi, può facilitare l'adattamento successivo alla vita sociale perché consente di affrontare gradualmente l'ambiente esterno all'ospedale e favorisce la ripresa dei contatti sociali, così indispensabili per il reinserimento nel proprio ambiente di vita.
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