Come conciliare l’aspetto dell’assistenza con il proprio ruolo all’interno della famiglia?

Solitamente, nella famiglia i ruoli e le funzioni sono definiti: i genitori hanno il ruolo di adulti e svolgono nei confronti dei figli la funzione di accompagnamento alla crescita.

Queste funzioni sono evidenziate da comportamenti di cura e di accudimento per assicurare la soddisfazione dei bisogni dei più piccoli.

I figli possono manifestare sorpresa e disorientamento e, in particolare per gli adolescenti, reazioni di rabbia davanti alla realtà del genitore che, a causa della lesione midollare, necessita delle attenzioni e delle pratiche di accudimento proprie della persona “piccola”: il bisogno di cure può essere percepito come “incapacità” o “rinuncia” rispetto alla funzione genitoriale. Per prevenire questo rischio, è importante che la coppia concordi una modalità di comportamento che mantenga ben distinti l’aspetto del “bisogno” per la gestione delle necessità quotidiane e l’aspetto della “funzione” di genitore/partner per quanto riguarda la condivisione delle responsabilità di adulto.

Ad esempio, è bene evitare di responsabilizzare eccessivamente i figli in giovane età rispetto alla gestione delle necessità terapeutiche/assistenziali; è importante accogliere le eventuali manifestazioni di disagio senza colpevolizzare i sentimenti negativi rispetto alla realtà familiare.

È più facile l’integrazione della nuova realtà quando la persona mielolesa e il partner/caregiver (chi si prende cura) non confondono l’inevitabilità della dipendenza con la stima e l’autostima, con la sessualità, con la possibilità di vivere la realtà familiare in modo paritario rispetto alla condivisione delle decisioni, all’espressione della tenerezza, alla partecipazione alla vita dei figli.

È importante che la persona che necessita di assistenza comprenda che il partner ha bisogno di tempo per sé anche fuori dall’ambiente domestico, per facilitare il “rifornimento” emotivo e cognitivo di cui ogni persona ha bisogno, per affrontare situazioni che espongono ad affaticamento, con rischio di accumulo di sentimenti negativi come risentimento, rabbia e impazienza.

Quando possibile, quindi, è opportuno fare affidamento su un aiuto domiciliare, anche per un tempo parziale.

Quando le relazioni non sono basate solo sulla “necessità”, è possibile vivere il piacere della relazione in famiglia, con gli amici, con il mondo esterno.